Como comprenderéis, es difícil contactar y quedar con todas las afectadas interesadas en crear una asociación aquí en nuestra comunidad (horarios de trabajo, asuntos propios, exacervaciones de la enfermedad…) Por eso he pensado que esta web y este blog sirvan de plataforma para tal fin.
Aquí podremos debatir primero los pormenores del tema y consensuar todo lo necesario para la tramitación de la Asociación, desde quiénes formarán los órganos de gobierno y representación, hasta las cuotas, forma de administración, etc.
Este será el lugar de dirigir todas nuestras propuestas, sugerencias, quejas, etc., en fin, todo aquello que nos acerque cada vez más a nuestra meta final: LA ASOCIACIÓN. Con lo cual espero vuestra colaboración activa y ayuda en esta ardua tarea.
Un saludo a todas.
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Hablando con otras afectadas, me he dado cuenta de que,a parte de la CI, padecen otras enfermedades que, en bastantes ocasiones, se repiten. ¿Casualidad? ¿Hay algún componente que nos predispone a padecerlas?
Creo que sería de ayuda pormenorizar cada una cuántas enfermedades tiene y cómo y cuándo se las diagnosticaron, y cuántos síntomas padecen para los que los médicos no encuentran explicación o, simplemente, ni les hacen caso.
Si pudiera cada una aportar su testimonio podría ayudarnos a comprender un poco más qué nos ocurre realmente.
Muchas gracias por vuestra colaboración.
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Como sabréis, el origen de la CI no está aún claro, aunque se le atribuye un origen multicausal y, es por ello, que los tratamientos varían en función de la teoría que siguen. A veces se aúnan distintos tratamientos con la finalidad de disminuir los síntomas.
Dado que se cree multicausal, y que los síntomas varían de unos pacientes a otros, igualmente variados son los tratamientos y la efectividad percibida por cada paciente.
Sería interesante que cada un@ expusiera los tratamientos recibidos y la eficacia en su caso, no para automedicarnos entre nosotr@s, sino para conocer nuevas alternativas que poder hablar con nuestros urólogos.
Así que os rogaría describiérais lo más preciso posible qué tratamientos habéis seguido (tanto recetados por vuestro médico, como tratamientos naturópatas, dietas, etc.) y qué resultados obtuvisteis.
Muchas gracias a tod@s por vuestra colaboración.
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La CI es una enfermedad muy dura, invalidante que prácticamente te hace salir lo menos posible de casa para tener un WC cerca y que, por lo tanto, limita enormemente tu vida social. Además el dolor hace que estés de mal humor, que no duermas, que lo pagues con tus seres mas queridos… que tu vida sexual se vea alterada, etc.
Si tienes algún “truco” o modo de sobrellevar los síntomas que acarrea la CI no dudes en comentarlos, tal vez a otr@s le puedan ser muy útiles.
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